शरीरमा हेमोग्लोबिन उत्पादन नहुने यस रोगबाट नेपालमा ६०० बालबालिका प्रभावित रहेको अनुमान गरिएको छ ।

यदि तपाइँहरु बच्चा जन्माउने सोचमा हुनुहुन्छ भने एकपटक रक्त परीक्षण गराउने पो हो कि ! आमा वा बाबुमध्ये एकजनामा पनि थालेसिमिया रोगको ‘क्यारियर’ देखियो भने उनीहरुबााट जन्मिने बच्चामा थालेसिमिया रोग लाग्ने सम्भावना उच्च रहने चिकित्सकहरु बताउँछन् ।

शरीरले हेमोग्लोबिन नै उत्पादन नगर्ने यस्तो रोग लागेमा शारीरिक विकाससमेत राम्रो हुँदैन । जसका कारण बालबालिकाको उमेरअनुसारको शारीरिक, मानसिक विकास नहुने गर्छ ।

शरीरलाई चाहिने हेमोग्लोबिन उत्पादन नहुँदा बिरामीलाई जीवनभरि नै रगत दिएर बचाउनुपर्ने हुन्छ । बिरामीलाई पूर्णनिको बनाउन ‘बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट’ गर्नुपर्छ ।

बिरामीले समय–समयमा शरीरमा रगत चढाउने र औषधि खाने हो भने पनि लामो समय बाँच्नसक्ने थालेसिमिया रोग विशेषज्ञ डा. अजित रायमाझीले बताए ।

थालेसिमिया भएका बिरामीलाई नेपाल थालेसिमिया सोसाइटी र नेपाल रक्तसन्चार केन्द्रबाट निःशुल्क रगत दिने गरिएको छ । जसका कारण बिरामीलाई थप सहयोगसमेत भएको छ ।

नेपाल रक्तसन्चार केन्द्रले वार्षिक २२ हजार युनिट रगत निःशुल्करुपमा दिने गरेको छ ।

बच्चा जन्मिएको एक देखि ६ महिनामा नै यो रोगका लक्षण देखापर्न थाल्छन् । शिशु गर्भमा रहँदा फिटल हेमोग्लोबिनले काम गरिरहेको हुन्छ ।

शिशुको जन्मसँगै शरीरलाई आवश्यकपर्ने रगत उत्पादन हुन सक्दैन र बच्चा सेतो हुँदै जाने, सुस्त हुने, नरुने, खान मन नगर्ने, पेट फुल्नेजस्ता समस्या देखापर्न थाल्छ ।

थालेसिमियाका बिरामीको संख्या बढ्दै जाँदा पनि सरकारले कुनै अध्ययनसमेत गरेको छैन ।

तर, स्वास्थ्य राज्यमन्त्री पद्माकुमारी अर्यालले थालेसिमिया रोगका बिरामीलाई अब भने सहयोग गर्ने प्रतिबद्धता व्यक्त गरिन् ।

भिडियो हेर्नुहोस्